【YaBoSports】：写给贲晓美、李美杰和“患难见真情”微信群

来源：yabo2018 编辑：U体育所属栏目：亚博体育时间：2019-01-01 10:46:07

本文由【YaBoSports】2019年01月01日转载报道：

我们的纪录片就要播出了，讲的是你们的故事。

说实话，播出前的这几天，我们和你们一样，心里很忐忑。过去的一年半，我们就好像和你们一同上了一条船，经历了你们人生当中最为惊险、揪心，绝望的时刻。当然，还有那些停留了片刻，却无比珍贵的美好回忆。可是，离播出越来越近，让我们彼此都不得不面对这样的现实：我们之间的相遇，就是为了一个50多分钟的纪录片。

贲晓美，节目组这几天夜以继日，播出带已经入库了。箭在弦上，不得不发了。今晚（1月1日）东方卫视晚上21点30分，全国人民都可以看到你们一家子为了孩子，经历了怎样的痛苦和努力。你老家从小长大的伙伴，你们打工给别人熨烫羊毛衫的老板和工友们，还有一些客户，都会知道你们的故事。导演谢抒豪说，他收到你的微信，羊毛衫厂的工友在手机上看到了《人间世》的宣传片，转给了孩子她爸。她爸一看到视频就哭了。罹患骨肿瘤的女儿，遭着那么大的罪，却那么开朗和勇敢。如今，她去的地方再也不需要勇气了。需要勇气的，是你们。

贲晓美，这一年半我知道你们过得特别不容易。在这样的情况之下，你还让我们去拍摄、去记录，这份信任我们懂。我还记得，2018年1月11日，王思蓉被推进手术室，您想多看几眼摄像机里的素材，好知道女儿的手术是否成功；我还记得，春节我们跟您回老家，在一大桌年夜饭前，你给亲戚们一个个耐心地介绍着我们，把我们当作自己人招待；尤其记得今年夏天，我们在医院最后一次刻骨铭心的告别，只有那一次，我们没有带摄像机。

今年双十一，我们又去看了你们。在苏州市吴江区横扇镇的横扇大桥旁，你们依旧在烫着羊毛衫。我们就杵在那里，看着蒸汽弥漫在工棚上久久不散去，知道唯有时间能慢慢的将你们内心的伤痛履平。只是不会像你们手里的羊毛衫那样，整齐划一，看不出痕迹。十多年前，你和丈夫王小建一起离开老家如皋，在苏州横扇做羊毛衫的生意。从最早的“套口”（一种把两块布料缝在一起的技术），到如今承包下这个小镇一大半羊毛衫熨烫的包装流程。靠着自己的努力，你们发家致富了。你开始打听吴江的房价，想着有一天能把孩子们接到身边来。可现在，你和我们说，想离开这里。可为了生活，却走不了。

在双十一那个全民买买买的晚上，你们星夜兼程，顾不上和我们说话。横扇的夜晚，就像白昼。商城门口的牌匾，是费孝通亲笔提写的橙黄色的“横扇羊毛衫商城”。1983年，他的《小城镇，再探索》里，提到地方就是吴江。在改革开放的初期，苏南地区依靠发展乡镇企业，让一批批和你一样的农民挣了钱，养了家。但你也有着自己的隐痛：你在镜头面前说，自己不是一个好妈妈，女儿生病的时候，自己不在她的身边，她只能冲着奶奶喊腿疼腿疼。说到这，你眼圈红肿，说如果有重新来过的话，宁愿少挣一点钱，要陪在女儿的身边，把她照顾好。但我们知道，为了给女儿看病，你不怕花钱。你甚至还买了三张去厦门鼓浪屿的机票，一共花了4000块钱。孩子她爸要烫13000件羊毛衫才能挣回来。在鼓浪屿的海边，你笑得像孩子一样。

和贲晓美有着相似经历的，还有你，李美杰。你的孩子安仔胳膊疼以后，你们马上就去了医院。可是在广西南宁，医生虽然怀疑到是骨肿瘤，可是却并没有太多的经验。因为骨肿瘤是一种罕见肿瘤，它的发病率只有百万分之三，这种病尽管罕见，但因为不具有遗传性，所以没有被写进国家罕见病目录里。你们不知道要去哪里看才好，辗转于各个医院的骨科、肿瘤科，甚至还去了民营医院，走了很多的弯路。几经周转，安仔胳膊上的肿瘤像橄榄球一样大了，你们才从南宁到了上海，到了上海骨肿瘤中心。骨肿瘤的专家和你们说，来得太晚了，如果早一点，没准手就保住了，现在只能截肢保命。那个时候，你懊悔得都要发疯了。

李美杰，你和我们说，你的父亲曾有着一个照相馆，你们姊妹几个也常常给人拍摄婚庆视频。我还记得，一次安仔病危，我们赶到南宁病房时，没有带录音师，是你的大姐给我们举起了话筒的吊杆。做过这行，你特别明白记录的意义。只是你有时候你会感慨一句，拍别人婚庆，都是开开心心的，拍自己的孩子，怎么那么多的痛苦？

秋天刚到的时候，你给导演谢抒豪发来微信，说南宁又到了水果的季节，要给我们寄水果，还有摄制组特别爱喝的百香果饮料。谢谢你的挂念。

2018年的今天，有着一样的主题词：辞旧迎新。我们还记得，我们一起在骨肿瘤病房办的那次迎新活动。“患难见真情”，这个微信群里的病友们，相聚在一起，就仿佛认识了很久的朋友一样。

过去的一年，在这个病房里，有着太多我们一同经历过的回忆。比如，上海市第一人民医院后门的那个同盛餐馆。那是一家大众点评上都找不到的小饭店，却是我们的聚餐点。骨肿瘤的孩子们需要补营养，不爱吃盒饭，这个饭店的上海爷叔靠医院太近了，所以总有家长找上门，想借火做饭。最后，这个爷叔就长年免费让这些家长用一个灶台，给孩子们烧各种家乡才有的美食。我们跟着，吃了不少的美味。

我们还记得，去年十月，季鹏飞的爸爸发来的那条微信：“过来和鹏飞道个别吧。”摄像李文鹏不知道怎么开机，鹏飞的爸爸主动和我们说，“把机器架起来吧，这是最后的回忆。”如今，他微信上的签名还是没变，“我要努力赚钱，为儿子加油。”

还有戴曾辉，那个比我们小不了几岁的少年。他的肿瘤转移到了肺里，吃了就吐。他的爸爸戴昌兴则说，“哪怕吐了也要再吃，人没有精力，哪有力气再去对抗肿瘤。等你好了，我还要开着房车，带你去西藏呢。”而一转身，戴大哥一个人端着一碗泡面，躲在自己的车里。一包接着一包烟，就这样度过在医院的每一宿。

贲晓美、李美杰，还有“患难见真情”里的群友们，一年半的时间，我们小心翼翼地记录着你们的故事，绝不想最后成为放大悲情，消费苦难的帮凶。我们最大的目的，就是希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境；进而考虑，社会如何针对这样的家庭给予支持，如何在第一时间就对症下药，让时间跑得过肿瘤。

在病房的角落里，有一个儿童图书角。上面摆着一本插画书，是佐野洋子的绘本《活过一百万次的猫》。佐野洋子笔下的那只猫，在活了一百万次后，遇到了自己爱的猫，才明白原来只有爱过别人才算真正活着。从爱自己到爱别人，道理很短，却要我们用一生去体会。

2019年来了，贲晓美、李美杰，还有“患难见真情”里的群友们，祝你们新年快乐。难熬的日子终将过去，一如既往。最后，以一首歌结束，那是我们摄像助理徐光磊原创的歌曲，里面有一句歌词：“你依然如此坚强，如此勇敢，等待着那一瞬间，世界送给你的烟花。”

（《人间世》项目组：秦博谢抒豪）

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