政协委员符州-建议给新生儿疾病筛查“免单” 避免错过最佳治疗时机
孩子对一个家庭的重要性不言而喻,但如果新生儿有先天性疾病却没有及时发现,一旦错过最佳治疗时机,就可能给家庭造成巨大负担,也会成为终身遗憾。
市政协委员、重医附属儿童医院党委副书记、纪委书记符州,从事儿童疾病防治已经30多年,作为专家仍然在“一线”。今年的重庆“两会”上,符州提交《在重庆市免费开展新生儿疾病筛查,提高人口素质和儿童健康质量》的提案,建议为新生儿疾病筛查“免单”,让新生儿疾病早筛查、早发现和早诊治,让孩子健康成长。
错过最佳治疗期家长后悔不已
符州给上游新闻记者讲了一个案例,几年前,彭水有对夫妻带着孩子到重医附属儿童医院求助,说发现孩子“不对头”:刚生下来的时候还没觉得,可孩子长到两三岁了,却根本不会说话,“爸爸妈妈”也不会喊。而且,智力发育也明显低于同龄孩子,一家人非常着急。
经过重医附属儿童医院的检查,确诊孩子患上了“苯丙酮尿症”,这是一种氨基酸遗传代谢病,并发症就是出现智力低下等问题。让符州委员觉得非常遗憾的是,由于错过了最佳的治疗时间,这名孩子的智力没办法恢复成正常孩子了。出生时没给孩子做相关的新生儿疾病筛查,让父母后悔不已,给家庭的打击很大,也带来了沉重的负担。
后来,这对夫妻又生了二胎。由于已经纳入了重医附属儿童医院监测范围,及时进行了新生儿筛查,发现这个孩子同样患有遗传性疾病“苯丙酮尿症”!
符州说,重医附属儿童医院及时对新生儿进行干预治疗。患这个病的孩子不能喝一般的奶粉和饮食,要用特制的氨基酸奶与饮食进行喂养。后来,孩子平稳渡过了引起生长发育和智力迟缓的‘窗口期’,成了一名正常的孩子。”回忆起这件事,符州露出笑容。
符州说,可这并不是个例,每年都有因为没有及时做新生儿筛查而错过最佳治疗时机的孩子。作为一名儿童疾病防治专家,符州今年把免费开展新生儿疾病筛查的想法写进了提案。
全市共有三家新生儿筛查中心
什么是“新生儿疾病筛查”?符州说,是对新生儿期无症状,但随着年龄增长,逐渐出现生长发育落后、智能障碍,甚至危及生命的先天性与遗传性疾病,需要进行群体筛检、诊断及治疗,以确保儿童正常的体格和智能发育。
“有的家长看到医生抽婴儿‘足底血’,殊不知这就是最重要的新生儿疾病筛查的内容。”从上世纪80年代起,在国内的一线城市和地区,就已经开始了新生儿疾病筛查,上世纪90年代重庆也推行了新生儿筛查。目前,全市共有3家新生儿筛查中心:重庆市妇幼保健院、重医附属儿童医院、万州妇幼保健院。
符州说,目前,不少发达城市已实现新生儿疾病普通四项(PKU、CH、G6PD、CAH)及串联质谱法多种遗传代谢病的免费筛查;部分已实现普通四项全免或部分人口全免(农村户籍),有的还将新生儿遗传代谢病筛查与治疗纳入新农合报销的范畴,惠及全省所有农村户籍人口。
符州解释,PKU是“苯丙酮尿症”,CH是“先天性甲状腺功能低下症”,也就是常说的“呆小症”,这两种先天性疾病会造成孩子严重智力低下。G6PD是“遗传性葡萄糖6磷酸脱氢酶缺乏症”,是最常见的一种遗传性酶缺乏病,俗称“蚕豆病”,一吃蚕豆或感染时容易诱发黄疸,甚至急性肾功能衰竭;CAH是“先天性肾上腺皮质增生症”,这种疾病则会造成孩子生长发育异常,或者出现性早熟。
新筛覆盖率未达全国平均水平
符州表示,重庆市新生儿年出生约30万,理论上每年约有5%新生儿可能出现各种出生缺陷病。相当部分患儿如果早期诊断和治疗,可以预防后期出现的身心严重损害,成为正常孩子并健康成长。
在新生儿疾病筛查上,我市也作了很多努力。如江北、永川等在当地财政支持下,实现新筛四病免费。而奉节、巫山、巫溪、黔江、秀山、酉阳、彭水等区县仅实行PKU、CH两病免费筛查。
总体来看,我市的新筛覆盖率尚未达到全国平均水平。重庆传统两种疾病(PKU、CH)筛查率约96%,而四种疾病(PKU、CH、G6PD、CAH)筛查率却低于80%,多种遗传代谢病筛查率只有10%。
“以重医附属儿童医院新生儿筛查中心为例,从2009年开展这项服务。去年,中心对11万左右的新生儿进行疾病筛查,传统两病筛查出几百例患儿,如果是四病全部筛查可能会发现上千例患儿”,符州说,这对孩子、对家庭非常重要。
符州说,现在新生儿筛查覆盖率偏低,主要还存在一些困难。如对新生儿筛查项目的重要性认识不足,目前仅有传统两病(PKU、CH)能在住院医保中支付,但其他项目检测与治疗的大部分费用仍然需要自费;部分家长意识不强,家庭不愿或无力承担四项(PKU、CH、G6PD、CAH)筛查费用(128元)及多种遗传代谢疾病筛查费用(300元),导致新生儿出生时因未进行筛查,错过治疗最佳时机。有的确诊的患儿家庭无力承担治疗费用,造成患儿治疗效果不理想等。
将新生儿筛查治疗费纳入医保
针对调研中发现的问题,符州对我市新生儿筛查工作提出了3个方面的建议。
符州建议,由相关部门联合制定《重庆市新生儿疾病筛查管理办法》,从制度上、资金上、医保政策上提供支持,在全市范围内推广新生儿遗传代谢病(四项与多种)免费筛查。
符州大概算了一笔账,根据新生儿筛查四项与多种遗传代谢病345元/人测算,若由财政支持,全部免费筛查,每年总支出约为1亿元左右。如果部分减免,财政约投入几千万元,或者该项资金由市级财政和区县级财政按比例分担。
也可将新生儿筛查及治疗费用均纳入城乡居民医疗保险范畴,让筛查诊治一体化,免去患儿家长后顾之忧。
各级卫生健康部门和单位应把该项目的开展纳入健康教育的内容,让全社会知晓、覆盖各个家庭,使新筛成为新生儿出生后的必查项目。
“如果能实现全部新生儿早期筛查,就会大大减少出生缺陷、提高人口素质,让百姓得实惠。孩子身心健康,家庭减少负担。”符州说。
上游新闻记者 蒋艳 摄影 杨新宇
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