亚博：最新！保鲜膜男孩18岁了：每天宅在家里想要学门手艺

来源：usportnews 编辑：U体育所属栏目：亚博体育时间：2018-12-27 09:04:49

本文由亚博2018年12月27日转载报道：

原标题：“保鲜膜男孩”十八岁了

每天宅在家里，想要学门手艺

“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

如今，无论是“保鲜膜男孩”，还是“刘良陈”，都已经成为了百度百科的一个词条，里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。

14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或压力都会全身长满水泡，发出臭味。为了少受外界刺激，也怕气味影响同学，他每天用保鲜膜裹住自己。

故事要从2014年开始讲起。

那一年，春末到初秋，他频繁地出现在公众的视线里，从传统纸媒遍及新闻网站。

那一年，“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下，皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年，全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

四年过去了，曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁，在法律界限上成为成年人。不知他过得如何？

再遇

◆身高从1米1到1米3◆

老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

四年前，他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见，是在直线距离不过3公里的地方，簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼，外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光，透着几分清冷的颓气。敲了好久的门，才听到窸窸窣窣的开锁声，一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出，扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方，温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧？”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良辰点了点头，含糊地应着，双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势，脚上穿着一双夏天的凉鞋，那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间，眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍，房东知道他们家情况，还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱，光线也不算好，不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的卧室门正对着空调，桌子上堆着瓶瓶罐罐，有药品，也有零食、饮料，床上靠墙的角落里摞着书本，书本上躺着一把尤克里里。此刻，电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己，她害死了好多人……，最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑，有些时候表达发音模糊，听不太清楚。

EB不仅仅影响皮肤，也可能累及皮肤外组织及器官，比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样，和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1，体重40斤左右，如今的数据是1米3，体重70斤。

父亲刘兆兰

日常

◆窝在卧室看电影的“宅男”◆

摩托车发动机的声音从窗户外传来时，刘良陈抬了下眼睛，“我爸回来了。”窗帘紧闭，他凭声音辨认。

院子里两个人有三轮摩托，别人进来时要倒车，刘兆兰则是直接开进来，发动机的声音有差别。时间久了，他能听出哪个人是父亲。

跟四年前一样，刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州，距离租住地50公里，近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门，晚上8点半回家。

他想换个工作，但不好找。这里的老板跟他熟，有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作，万一要带孩子去看病，请假也是个难题，“你老是旷工，耽误人家老板的事儿，不好。”

这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了，今年初中毕业以后，就没再上学。他不太可能读高中，“考不上”，还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

小学和初中，每天5分钟不到的三轮车车程，已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中，显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一顿药，11点时吃第二顿。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，按序依次取药，以保证那些看起来差不多的药瓶，不被重复拿起。

刘兆兰会在晚上下班回来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。

打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”不过，很少上网。家里没有电脑，手机是仅有的移动互联网设备，他偶尔玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一支口琴，自己吹着玩。

四年前采访时，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩，“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩，但是今年没有来。大概是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。

心愿

◆“学个手艺能养活自己吧”◆

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。

眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。

“厨师?那当然不行!这个样子被人看到，谁还来吃饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话，哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。

刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么，如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良陈打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸，谁能浴火重生”时，小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。

“良陈不是喜欢音乐么，自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话，良陈羞涩地笑了。

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